Судлаач, идэвхтэн Дина Гасснер катаракт хагалгаанд орохдоо бүдэг гэрэл, дуу чимээ багатай, мэс заслын дараа эдгэрэх хувийн орон зай хүсч байгаагаа эмч нарт урьдчилан анхааруулсан. Эхний айлчлалын үеэр клиник бүх хүсэлтийг харгалзан үзсэн – тэд түүнд чимээгүй өрөө бэлдэж, гэрлийн гэрлийг багасгаж, ажилтнууд эмчилгээний үйл явцыг тохируулсан. Гэвч долоо хоногийн дараа хоёр дахь удаагаа ирэхэд бүх зүйл өөрөөр болсон.
Гасснерийн хэлснээр эрүүл мэндийн ажилтан түүний хэрэгцээг харгалзан үзэхээс татгалзаж, нөхцөл байдалд дасан зохицох шаардлагатай эсэхэд эргэлзэж байна. Түүний хувьд энэ нь аутизмын спектрийн эмгэгтэй (ASD) эрүүл мэндийн тогтолцоотой харилцах нь ямар их урам зоригтой, сэтгэл хөдлөм байдгийн бас нэгэн жишээ байв.
“Бид захиргааны хэт их ачаалал, үргэлж үнэ цэнийг бууруулж, өвчтөний үгэнд итгэдэггүйгээс үүдэлтэй гэмтэл, эмнэлгийн буруу менежментийн үр дагаврыг даван туулж байна” гэж Гасснер НҮБ-ын төв байранд болсон арга хэмжээний үеэр хэлэв.
Түүний хувьд энэ тохиолдол онцгой тохиолдол байсангүй, харин систем нь аутизмтай насанд хүрэгчдийн хэрэгцээг төдийлөн сайн ойлгодоггүйг сануулсан юм.
Энэ нь үндсэндээ оношийн түүхтэй холбоотой. Удаан хугацааны туршид аутизм нь хүүхдийн шизофрени буюу сэтгэцийн хомсдолын нэг хэлбэр гэж тооцогддог. Аутизмыг зөвхөн 1980 онд сэтгэцийн эмгэгийн албан ёсны ангилалд (DSM) оруулсан бөгөөд энэ нь шизофренитэй холбоогүй тусдаа өвчин юм.
Өнөөдөр багадаа оношлогдсон хүүхдүүд насанд хүрч, аажмаар дунд болон өндөр наст хүрч байна. Энд л шинэ сорилт тулгарч байна: энэ бол дэлхий дахинд урьд өмнө хэзээ ч харж байгаагүй цар хүрээ бөгөөд эрүүл мэнд, нийгмийн дэмжлэг, халамжийн тогтолцоог энэ бодит байдлыг харгалзан бүтээгээгүй байна.
НҮБ-ын төв байранд болсон Хөгжлийн бэрхшээлтэй хүмүүсийн эрхийн тухай конвенцид оролцогч улсуудын бага хурлын дагалдах арга хэмжээг энэ сэдэвт зориулав. Мэргэжилтнүүд аутизмтай сая сая хүмүүс тусламж үйлчилгээ авах, бие даасан байдлыг дэмжих, урт хугацааны асрамжийн шийдлүүд чухал байх насанд хүрч байгааг анхааруулж байна.
Аутизм судлалын хүрээлэнгийн ахлах эрдэмтэн Стивен Эделсон олон арван жилийн турш хүүхдүүдийг эрт оношлох, боловсрол олгох, дэмжих асуудалд анхаарлаа хандуулж байсныг дурсав.
“Аутизмтай хүүхдүүд өсч томроод аутизмтай насанд хүрэгчид, насанд хүрэгчид аутизмтай байдаг” гэж тэр онцлон тэмдэглэв.
Эдельсоны хэлснээр дэмжлэгийн системүүд үүнд бэлэн биш байсан.
Мальта улсын Хөгжлийн бэрхшээлтэй иргэдийн эрхийн комиссын шинжээч Кристофер Палмер өнгөрсөн намар НҮБ-д болсон аутизм, хөгшрөлтийн асуудлаарх шинжээчдийн хурлын үр дүнг танилцууллаа.
“Өнөөдөр хүүхэд насандаа аутизмтай гэж оношлогдсон хүмүүсийн эхний үе насанд хүрч байна. Энэ бол бидний урьд өмнө хэзээ ч харж байгаагүй хэмжүүр бөгөөд бидний эрүүл мэнд, нийгмийн дэмжлэгийн тогтолцоо энэ бодит байдлыг харгалзан төлөвлөөгүй” гэж Палмер хэлэв.
40-өөс дээш насны аутизмтай хүмүүсийн 90 орчим хувь нь хэзээ ч албан ёсоор оношлогдоогүй гэж тэр хэллээ. Энэ нь олон хүмүүс тайлбар, дэмжлэг, тусгай үйлчилгээнд хамрагдахгүйгээр ялгааг нь ойлгохын тулд хэдэн арван жилийг зарцуулдаг гэсэн үг юм.
Мэргэжилтнүүд эрүүл мэндэд онцгой анхаарал хандуулсан. Өгөгдсөн мэдээллээс харахад аутизмтай өндөр настай хүмүүс зүрх судасны өвчин, нойрны эмгэг, бодисын солилцооны эмгэг, сэтгэцийн эмгэгтэй байх магадлал өндөр байна. Аутизм ба дементийн хоорондын холбоо нь онцгой анхаарал татаж байна.
Палмерын хэлсэн мэдээллээс үзэхэд 64-өөс дээш насны аутизмтай хүмүүсийн дунд сэтгэцийн эмгэгийн тархалт 35 хувь хүртэл өндөр байдаг бол аутизмгүй үеийнхний дунд 10 орчим хувьтай байдаг.
Мэдрэлийн эмч Маргарет Бауман гол бэрхшээлүүдийн нэг нь эмнэлгийн систем өөрөө бэлэн бус байгаа явдал гэж үзэж байна.
“Аутизмыг үнэхээр ойлгодог эмчийг олох нь өвсөн дундаас зүү хайхтай адил” гэж тэр хэлэв.
Бауманы хэлснээр анагаахын их дээд сургуулиудад аутизмтай насанд хүрэгчидтэй ажиллах сургалт бараг байдаггүй. Үүний үр дүнд өвчтөнүүд шинж тэмдгийг буруу тайлбарлаж, шинжилгээ хийхэд хүндрэлтэй, эрүүл мэндийн байнгын үзлэгт ч хүндрэлтэй тулгардаг.
Сэтгэл судлаач Кимберли Армстронг асуудлын өөр нэг талбарт анхаарлаа хандуулсан: сэтгэцийн эрүүл мэнд. Түүний хэлснээр, аутизмтай олон насанд хүрэгчид өөрсдийн ойлголтын онцлогийг харгалзахгүйгээр бий болсон ертөнцөд дасан зохицохыг оролддог. Энэ нь сэтгэлийн түгшүүр, сэтгэл санааны ядаргаа, амьдралын чанар муудахад хүргэдэг.
Армстронг тухайн хүнийг өөрөө өөрчлөх гэж оролдохоос хүрээлэн буй орчиндоо дасан зохицох буюу мэдрэхүйн онцлогийг харгалзан үзэх, хэт ачааллыг бууруулах, нийгэмд бүрэн оролцох нөхцөлийг бүрдүүлэхэд анхаарлаа хандуулах ёстой гэж Армстронг үзэж байна.
Шийдэл аль хэдийн байгаа гэдгийг мэргэжилтнүүд онцолсон. Саналууд нь эрүүл мэндийн ажилтнуудыг сургах, хувь хүний тусламж үйлчилгээний төлөвлөгөөг нэвтрүүлэх, эрүүл мэндийн байгууллагуудад дасан зохицох, өвчтөнд илүү тайван, урьдчилан таамаглах боломжтой орчинг бүрдүүлэх, эрүүл мэндийн тусгай паспорт ашиглах, дэмжсэн шийдвэр гаргах механизмыг хөгжүүлэх зэрэг орно.
Гэхдээ гол зүйл бол аутизмтай хүмүүсийн талаар тэдний оролцоогүйгээр ярихаа болих хэрэгтэй гэж уулзалтад оролцогчид хэлж байна. Эдгээр асуудлыг сурах бичгээс биш туршлагаараа мэддэг хүмүүстэй хамтарч бодлого, судалгаа, үйлчилгээгээ боловсруулах ёстой.
Аутизмтай хүмүүсийн хөгшрөлтийг нарийн мэргэжлийн сэдэв гэж үзэх боломжгүй болсон. Энэ нь хүний эрх, эрүүл мэндийн тусламж үйлчилгээний хүртээмж, нийгмийн амьдралын бүхий л үе шатанд хүмүүсийн хэрэгцээг хангах хүсэл эрмэлзлийн тухай юм.